我叫宝贝，今年3岁了。因为我得了一种名字很长的病，我记不住，据说得这病的孩子皮肤都脆弱得像蝴蝶翅膀一样，稍有摩擦，皮肤就容易破，所以叫我蝴蝶宝贝。

蝴蝶宝贝、月亮的孩子、蓝嘴唇……这些美丽的名字背后，承载了常人难以想象的痛，这些名字都代表着罕见病患者。

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与你同在

罕而不孤

为了让大家更加了解这类疾病，2月28日下午14:30四川大学华西医院罕见病诊治中心将举办第14届国际罕见病日科普活动，由华西神经内科商慧芳教授团队与皮肤性病科李薇教授团队为大家带来疾病科普，为罕见病患者答疑解惑。让我们一起关爱罕见病患者吧！

神经罕见病专场

亨廷顿舞蹈病的诊治进展 

商慧芳

神经内科教授、主任医师、博导

四川大学华西医院神经内科副主任、罕见病中心副主任

四川省医学会罕见病学专业委员会主任委员

中国研究型医院学会罕见病分会副主任委员

早发帕金森病的识别与管理

欧汝威

神经病学博士、华西医院博士后

主要研究方向为帕金森病的临床与基础研究

第一作者身份发表SCI论文20余篇

脊髓小脑共济失调的诊治进展
张灵语
四川大学华西医院神经内科博士研究生
主要研究方向为运动障碍疾病
多次参加国内外运动障碍学术会议，并在第21届国际帕金森病与运动障碍学术会议作壁报展示，
第22届国际帕金森病及其相关疾病会议作口头壁报交流等
以第一作者发表SCI论文6篇，参研多项国家自然科学基金

天疱疮药物治疗安全性自我监测

李薇

皮肤性病科教授、主任医师、博导

中国医师协会皮肤性病分会罕见病学组 委员

四川省医学会变态反应学会副主任委员

四川省医学会罕见病学专委会常委

成都市中西医结合学会皮肤性病分会副主任委员

天疱疮患者的口腔管理

刘天楠

四川大学华西口腔医学院口腔黏膜病学2018级在读硕士研究生，住院医师；导师：曾昕教授。

较熟练掌握常见口腔黏膜疾病的诊治，积极关注并掌握部分罕见病的诊治流程并对其进行总结，

相关内容发表于中华口腔医学杂志；协助华西口腔医院和华西医院就大疱性疾病开展的多学科诊疗。

天疱疮的居家管理

苟辉

护师，硕士在读，从事皮肤科护理工作4年，主要负责大疱性皮肤病患者的管理。 



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直播时间：2月28日 14:30

与你同在 罕而不孤

为了让更多的罕见病患者能得到更快的诊疗，华西医院为罕见病患者开通了专门的就诊通道，并根据患者实际情况，制定单科诊治或多科专家团队诊治计划。

罕见病患者就诊方式

具体来说，罕见病患者有以下两种就诊方式：

①识别“华西罕见病”公众号二维码

② 进入“诊疗服务”填写诊疗申请中的“申请表单”；

③ 经过严谨的审核，审核通过后，电话等待院内分诊通知；

④ 诊治中心联系医生并确定诊治时间；

⑤ 患者挂号并按预约时间接受诊治；

不仅提供线上申请，还提供线下面诊，并根据患者实际情况，制定单科诊治或多科专家团队诊治计划。

①患者本人（或家属）携带疾病相关的检查资料到罕见病诊治中心（第一门诊大楼一楼A3区）提出申请；

②诊治中心审核相关资料，确认符合罕见病诊治条件；

③患者（或家属）填写申请表，同时收集相关临床和检验资料；

④诊治中心联系医生并确定诊治时间；

⑤ 患者挂号并按预约时间接受诊治；

⑥电话回访。

就诊地点：华西医院（本院）第一门诊大楼一楼A3区罕见病诊治中心

联系电话：028-85421131

联系时间：周一至周五8:00-17:30

收费标准：每位专家诊治费90元

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