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罕见病中心
2021.02.22



为有效整合与调度医疗资源,体现分级诊疗下的医院定位,最大限度地发挥区域疑难重症诊疗中心作用,充分利用医院优质资源,保障疑难、复杂、危重、罕见病患者诊疗服务,20226月,门诊部成立罕见病中心实行科级建制,中心下设疑难病会诊中心及罕见病诊疗与研究中心。疑难病会诊中心主要开展多学科联合门诊(MDT)、疑难疾病会诊、重大阳性检查结果及重大疾病绿色通道等业务;罕见病诊疗与研究中心通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式,负责协调来院罕见病患者的诊治以及资料收集等工作,开展罕见病诊治。

门诊部罕见病中心

——疑难病会诊中心简介

2009年,门诊部成立了疑难病会诊中心,主要开展疑难疾病会诊;2013年,中心开展多学科联合门诊,开通重大阳性检查结果绿色通道;2016年开通重大疾病绿色通道,搭建集多学科联合门诊、疑难多科会诊、重大阳性检查结果及重大疾病就诊绿色通道工作为一体的疑难重症诊疗平台,这三方面工作相互交叉、相互支撑,由专人负责、统一管理、广泛宣传、合理调配诊疗资源并对平台的工作进行持续质量改进。疑难重症诊疗平台的建设实现了疑难重症患者高效便捷就医;促进了疑难重症诊治专业人才梯队建设;助力学科发展。2022年实行科级建制。


多学科联合门诊简介

多学科联合门诊(Multidisciplinary team, MDT)适用于疑似某单病种疾病,需明确诊断者或诊断明确的单病种患者,多学科专家讨论,为患者提供系统性、专业化、规范化、个体化的治疗方案。

一、目前医院开展的多学科联合门诊

目前华西医院一共开展了72MDT,涵盖多个病种,参与门诊医师均为副教授及以上级别专家,具体如下:

结直肠癌MDT 、肝癌MDT、肝病肝移植MDT、垂体瘤及相关疾病MDT、前列腺癌MDT、疑难肝病MDT、癫痫MDT、肾癌MDT、胃癌MDT、帕金森病MDT、银屑病MDT、头颈肿瘤MDT、脑胶质瘤MDT、肥厚型心肌病MDT、胰腺肿瘤MDT、甲状旁腺功能亢进症MDT、食管癌MDT、记忆障碍MDT、肾上腺疾病及高血压外科MDT、甲状腺相关眼病MDT、肝包虫病MDT、乳腺癌MDT、脉管性疾病MDT、淀粉样变MDT、疑难关节疾病MDT、情绪睡眠障碍MDT,肺动脉高压MDT,结缔组织病相关性间质性肺病(CTL-ILD)诊疗MDT、脾脏肿大MDT、胃MALT淋巴瘤MDT、免疫性溃疡MDT、糖尿病足创面MDT、先天性心脏病MDT、复杂性门脉高压MDT、肝癌门静脉癌栓MDT、复杂性脑血管疾病MDT、恶性黑色素瘤MDT、慢性疑难创面MDT、软组织肉瘤 MDT、视网膜母细胞瘤 MDT、炎症性肠病 MDT、恶性淋巴瘤 MDT、终末期心衰 MDT、神经内分泌肿瘤 MDT、系统性硬化症MDT、慢性肾脏病并发症 MDT、胆道恶性肿瘤 MDT、艾滋病 MDT、儿童胆道闭锁MDT、多原发和不明原发肿瘤诊疗MDT、晚期甲状腺癌MDT、腹膜后肿瘤MDT、女性癫痫MDT、认知功能障碍的脑积水MDT、疑难肿瘤MDT、肺黏膜相关淋巴组织淋巴瘤MDT、复杂肝病和血小板减少症MDT、难治性精神障碍MDT、鼻咽癌MDT、膀胱恶性肿瘤MDT、炎性肌病MDT、慢性胰腺炎MDT、免疫凝血异常不良妊娠MDT、减重代谢手术MDT、肺癌MDT、骨软化症MDT、肝硬化MDT、肺结节MDT、围术期风险评估MDT、不明原因发热MDT、转移性肝脏肿瘤MDT、强直性脊柱炎MDT

二、多学科联合门诊患者条件:

符合各MDT门诊病种条件的患者。

三、就诊流程

1、专家推荐就诊模式

专科接诊医师提出多学科联合门诊就诊建议。患者本人(或家属)持MDT导诊单及既往病历资料到疑难病会诊中心提出申请,中心工作人员初步了解病情,核对、整理相关病历资料,指导患者填写MDT申请单,为患者预约MDT门诊号源,告知患者门诊具体时间、地点、费用及注意事项。患者按照约定的时间参加MDT

2、网上自行预约模式

患者自行在“四川大学华西医院”官方微信公众号、“华医通APP”等预约多学科联合门诊号源。看诊前一天,中心工作人员统一通知各MDT联络人审核患者资料。符合MDT门诊条件的预约患者,工作人员录入患者诊疗信息,患者按时就诊;不符合者,则由工作人员为其办理退费手续并为患者解决当日或近日的专科号源。

四、联系地点:

第一门诊大楼一楼A3区多学科联合门诊办公室

五、工作时间:

周一至周五   8:00-17:30

六、联系方式:

028-85422219

疑难多科会诊简介

疑难多科会诊适用于多器官系统疾病、病情疑难、诊断不明确的患者,由门诊挂牌副高及副高以上职称的看诊医师临时发起。

一、就诊流程

患者本人(或家属)需持医师建议单及既往病史资料至中心提出疑难会诊申请。中心工作人员审核患者资料,协助患者填写申请单并根据患者的病情确定会诊科室及专家,协调各专家时间,告知患者会诊具体时间、地点、费用及注意事项。

疑难多科会诊结束后,患者若需入院,凭医生开具的入院证,中心工作人员审核、签字、盖章并做好登记,入院服务中心对疑难会诊中心盖章的入院证再次审核,安排绿色通道入院。

二、联系地点:

第一门诊大楼一楼A3区疑难病会诊中心

三、联系时间:

周一至周五8:00-17:30

四、联系方式:

028-85422219



重大阳性检查结果及重大疾病就诊绿色通道简介

我院为重大阳性结果及十类重大疾病患者开设了绿色通道,帮助患者及时就诊、及时治疗。

一、十类重大疾病绿色通道

1)各脏器实质性占位或者已确诊恶性肿瘤

2)非急性期主动脉夹层

3)脑动脉瘤

4)冠心病及不稳定型心绞痛

5)慢性心力衰竭

6)难以控制的高血压

7)严重心律失常

8)糖尿病伴有严重器官并发症

9)不明原因发热

10)各种原因所致脑卒中及重型精神障碍

二、就诊流程

1)检查提示重大阳性检查结果或重大疾病患者携带检查资料、身份证、就诊卡至疑难病会诊中心→中心工作人员核查患者病历及检查资料、身份证、就诊卡→符合条件,协助解决当日或近日专科号源→患者按预约时间看诊。

2)看诊结束后,患者若需入院,凭医生开具的入院证,中心工作人员审核、签字、盖章并做好登记,入院服务中心对疑难会诊中心盖章的入院证再次审核,安排绿色通道入院。

三、联系地点:

第一门诊大楼一楼A3区疑难病会诊中心

四、联系时间:

周一至周五8:00-17:30

五、联系方式:

028-85422219



门诊部罕见病中心

——罕见病诊疗与研究中心简介

罕见病(Rare Disease),又称“孤儿病”,是指一组发病率和患病率极低的疾病,约 80% 为遗传性疾病。为更好地改善罕见病患者的就诊现状,充分利用医院的优质资源服务于罕见病患者,体现华西医院国家级疑难重症诊疗中心的战略定位,2016年医院设立了罕见病诊治中心,2021年初整合全院医教研资源后将其改建为具有专属组织机构代码的罕见病诊疗与研究中心(下称“中心”),2022年实行科级建制。中心由分管院领导负责,设置了办公室及专职管理人员,负责患者接待与咨询、多学科会诊组织管理、各学科及研究所(室)间沟通协调、联盟医院交流合作、人才培养和能力建设等。中心还设立罕见病专家委员会,由临床科室及研究所(室)罕见病相关专家、罕见病服务保障相关专家组成,负责把握我院罕见病事业发展方向,研究罕见病防治技术规范和临床路径,并就医疗保障、防治康复、人才培养、科学研究及国际合作等提出建议。


门诊部罕见病中心

            ——罕见病诊疗与研究中心业务简介

中心在一体化组织架构下,汇聚37个临床医技科室,纳入精准医学中心、生物治疗国家重点实验室、循证医学中心等10个研究所(室),及信息中心、国际合作与交流办公室、医保办公室3个职能部门,拥有45位首席科学家、百余位专家,组建了罕见病临床专家团队、研究支撑团队、服务保障团队,并与英国伯明翰大学建立了华西-伯明翰联合研究院,为来院的罕见病患者提供全方位诊治工作。四川大学华西医院罕见病诊疗与研究中心目前已经成为全国专家团队一流、诊疗设备先进、临床与科研于一体的领先中心。

罕见病患者就诊绿色通道

一、患者来源:

专科看诊医生建议的门诊患者;住院部主管医生建议的患者;远程患者(院外会诊、远程会诊及区域联盟医院推荐);其他渠道来源的患者等四类疑似或确诊罕见病患者。

二、接诊流程:

罕见病诊疗与研究中心为患者提供了线上申请与线下申请两种绿色通道:

1. 线上申请

(1)      识别“华西罕见病”或“四川大学华西医院微信公众号”微信公众号二维码,或扫码下载“华医通”APP

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(2)      进入“诊疗服务”或“罕见病服务”,然后进入罕见病申请,填写诊疗申请中的“申请表单”;

(3)      经过审核通过后,等待工作人员电话回复;

2. 现场申请

(1)      患者本人(或家属)携带疾病相关资料到华西医院一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口(罕见病咨询)提出申请;

(2)      中心核实相关资料,确认符合罕见病诊治条件;

(3)      患者(或家属)填写申请表;

(4)      中心为患者解决相关科室门诊专家号源。

三、患者就诊方式:

1.单科诊治:罕见病患者就诊专家门诊

2.多科诊治:根据罕见病患者病情组织多学科专家团队进行诊治

四、联系地点:

华西医院一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口(罕见病咨询)

五、工作时间:

周一至周五  08:00-12:00 13:00-17:00

六、联系方式:

   028-85421131


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