1月25日-28日，由香港中文大学联合香港儿童皮肤基金会主办的遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa，EB）培训班“Team Butterfly: helping those with Epidermolysis Bullosa”在香港威尔斯亲王医院邵逸夫礼堂召开。来自圣托马斯医院、香港各医院医护人员参加了此次培训班，我院皮肤性病科罕见病EB医护团队护师项红梅、护士苟辉和詹同英参会，苟辉护士应邀作了会议发言。

我国第一批罕见病目录于2018年5月公示，EB是其中代表性疾病，也被称为“世界上最痛苦的疾病”。本次EB培训班邀请英国伦敦圣托马斯医院EB专家Jane Clapham、Katie Plevery分别授课，两位专家就EB患者的健康管理——伤口处理、瘙痒、疼痛、皮肤感染、胃肠道损害、贫血、营养不良、生长迟缓、骨质疏松等方面的监测和治疗进行了详细讲解，并着重强调了MDT管理、营养供给、假性并指的预防和外科治疗以及心理治疗在EB患者治疗和护理中的的重要性。

苟辉护士受邀在培训班上分享了我院皮肤科EB患者的管理模式、换药方法，其中邮票法引起了大家的关注。

在现场教学环节，Jane Clapham和Katie Plevery就各种新型敷料成分及作用以及临床上如何根据患者的伤口选择合适的敷料进行了现场教学。来自各个医院的医护人员进行了深刻的交流和讨论，各方均表示希望在今后开展EB工作过程中能够进行合作与交流。

此次我院皮肤性病科医护人员参加香港EB培训班，不仅充分体现了四川大学华西医院罕见病中心对罕见病患者高度重视和关爱，也充分体现了华西罕见病中心对皮肤科EB相关工作的大力支持，并在罕见病相关政策的引导下，为罕见病患者贡献华西力量。