2024年12月18日，第八届“华西天疱疮病友会暨疱病之家医患交流会”在四川大学华西医院皮肤科门诊成功举办。本次医患交流会汇聚了华西医院皮肤科大疱性疾病医护一体化诊疗团队成员（李薇教授、赵淑珍主任护师、王觅医师、周兴丽医师、张晰雯医师、李晓红护师及何兴莲护师等），疱病之家病友代表（周斌、薛叶敏），以及来自省内外各地的数十名疱病病友。此次活动旨在为天疱疮患者及家属提供疱病相关科普、诊疗及护理知识等，以期为疱病者疾病诊治提供帮助。华西医院皮肤科大疱性疾病医护团队围绕天疱疮的发病机制、临床表现、治疗、皮肤护理及生活注意事项等内容进行了全面的讲解。
开场致辞
李薇 教授
四川大学华西医院皮肤科
首先，本次会议由李薇教授开场致辞。李薇教授在开场中欢迎了到场的患者和家属，强调了天疱疮进入国家罕见病目录以及四川省基本医疗保险门诊慢特病对于疱病患者的重要好消息，同时感谢以周斌为代表的疱病病友为此付出的艰辛努力。李薇教授表示希望通过医患互动，提升患者对天疱疮的认知，帮助大家更好地管理疾病，提升生活质量。
图：李薇教授开场致辞
《科学战胜天疱疮：检查与治疗需要知道的事》
张晰雯 医师
四川大学华西医院皮肤科
接下来，第一位讲者张晰雯医师首先概述了天疱疮的临床发病机制，并重点介绍了其典型的临床表现、疾病分类及确诊所需的检查手段。在治疗方面，她详细分享了以糖皮质激素为主的一线治疗方案，介绍了糖皮质激素可能引发的不良反应，并提供了一系列预防及应对措施。此外，张医师还特别介绍了近年来备受关注的CD20单抗治疗方法，包括其作用机制、使用方法、相关检查及随访策略，为患者提供了一个简洁而全面的天疱疮诊治框架。
图：张晰雯医师分享
《天疱疮患者皮肤护理》
李晓红 主管护师
四川大学华西医院门诊部
第二位讲者李晓红主管护师从天疱疮患者常见的体征和症状入手，分类讲解了不同类型的自身免疫性大疱性疾病可能出现的皮损类型及其症状。随后，李护师结合图文资料，详细展示了天疱疮及类天疱疮等疾病不同皮损的护理方式。通过生动的图片和易懂的讲解，李晓红护师帮助患者了解了如何在日常生活中进行有效的皮肤护理，避免外部感染和加重病情，为患者提供了实用的护理技巧。
图：李晓红护师分享
《天疱疮患者日常生活注意事项》
何兴莲 护师
四川大学华西医院门诊部
第三位讲者何兴莲护师着眼于天疱疮患者日常生活中可能遇到的各种不便，强调了治疗过程中的患者和家属共同参与的重要性。她指出，天疱疮的治疗不仅仅是药物干预，患者和家属的配合，特别是在饮食、生活习惯及皮肤护理方面的细致关注，能够有效促进治疗效果。何护师还逐一分享了天疱疮患者在治疗和护理过程中需要注意的一系列事项，为患者提供了全面的疾病治疗方案，并增强了大家对治疗的信心。她的讲解帮助患者和家属理清了疾病治疗的全流程，使大家深刻认识到积极配合治疗、营养支持和日常护理的重要性。
图：何兴莲护师分享
病友代表分享及互动交流
随后，病友代表周斌分享了2020至2024年“疱病之家”的发展历程。周斌首先介绍疱病之家于2020年3月15日成立，成立之后，组织针对疾病科普，学习会议举办，医患互动以及药物可及等内容开展工作，成功推动天疱疮于2023年进入罕见病目录，2024年进入四川省基本医疗保险门诊慢特病。周斌为包括天疱疮在内的疱病患者争取到了更多的社会关注，他的分享也让现场患者感同身受，增强了大家对此类疾病的认识。
图：病友代表周斌分享
现场答疑
王觅 博士 周兴丽 博士 赵淑珍 主任护师
四川大学华西医院皮肤科&门诊部
最后，赵淑珍主任护师、王觅博士、周兴丽博士分别就现场患者提出的问题进行了详细解答。病友们踊跃提问，问题涉及治疗方案、药物副作用管理、随访安排等方面。三位老师结合自身临床工作经验，耐心专业地回应了每一个问题，帮助患者消除疑虑。现场互动频繁，气氛热烈。
图：医护团队答疑
交流会最后，华西医院皮肤科疱病诊疗医护一体化门诊所有医护人员与在场患者共同合影，记录下这一难忘的时刻。
图：大疱性疾病医护一体化团队合影
图：医患合影
川公网安备51010702002012
