6月10日，由上海蝴蝶宝贝中心周迎春会长发起，患儿家属自发组织的“关爱蝴蝶宝贝—成都首次遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者及家属病友会”在四川成都龙之梦酒店举行，皮肤科李薇教授、苟辉护师作为特邀嘉宾参与此次见面会。

遗传性大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB）是一组由于遗传缺陷造成皮肤、黏膜机械脆性增高的遗传性疾病，呈常染色体显性或隐性遗传。患者的皮肤或黏膜常在轻微摩擦后出现水疱、大疱及糜烂面，也可能累及皮肤外组织及器官，如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道、泌尿生殖道狭窄等。2018年5月国家卫生健康委办公厅发布了《第一批罕见病目录》（国卫医发[2018]10号），共收录121种罕见疾病，EB是其中之一。

李薇教授从事疱病相关疾病的诊治20余年，见面会上为患者及家属介绍了目前四川大学华西医院在EB诊治工作。华西医院可为疑似EB患者做包括投射电镜在内的皮肤病理检查及基因检测明确诊断，并提供该病相关遗传咨询和联系产前筛查工作，苟辉护师等护理团队可以提供伤口护理帮助，华西医护人员将尽力为西南地区此类疾病的患者提供便利。

病友会上，李薇教授和苟辉护师耐心解答每一个患者家庭提出的问题，周会长也就多年经验提出建设性意见。患者家属纷纷表示此次病友会收获满满，通过交流分享，为以后的家庭护理提供了很大帮助。

此次病友会是西部地区的EB见面会，也是EB患儿和家庭相聚沟通的开始，一些病友得到了法国优格公司的帮助。随着国家对罕见病的重视，相信EB患者能得到社会及医疗界的更多关注，会有更多的社会力量加入到对蝴蝶宝贝的关爱中来，促进EB患者疾病管理进步，改善其生活质量。