2017年12月13日，为普及天疱疮的基本常识和患者自我护理方法，由华西医院皮肤性病科李薇主任医师负责，联合我院门诊部护理团队、华西口腔医院口腔黏膜病科医生在门诊二楼藏区服务中心举办了题为“让我们生活得更好”的天疱疮病友会。本次活动分为医护团队讲解，病友分享交流和参观医院院史馆三部分内容，来自省内外60多名天疱疮病友及其家属参加。

在医护团队讲解环节，关注大疱性皮肤病诊疗工作近20年的李薇主任医师提出了病友会开展的宗旨：“让我们生活得更好”，并简单介绍了华西医院天疱疮诊断体系建立的过程，分享了多年诊疗工作的感受，得到了病友及其家属的认同。接下来在门诊部郭媛护士的主持下，我院周兴丽医生、项红梅护士、华西口腔黏膜病科姚懿桓医生分别从天疱疮的基础知识、皮肤自我护理，口腔自我管理方面为天疱疮病友进行了详细讲解。讲解期间，患者朋友们都兴致浓烈，认真聆听，纷纷用手机、笔记本等方式记录下讲授内容。

在病友分享交流环节，天疱疮病友代表就自身多年与天疱疮“抗战”经验及自身心得与病友做了分享。来自重庆的患者在现场给李薇医生送上锦旗，表达其由衷的感谢。在医患互动、病友互动环节，由李薇、周兴丽、项红梅、郭媛、王菲等医护成员组成的团队，分组认真耐心地回答了每一位病友提出的问题，为病友答疑解惑。各位原本素不相识的病友也纷纷互聊起来，相互分享经历，相互安慰鼓励，积极加入天疱疮病友群互助。

本次活动反映了我院皮肤性病科对专科疑难重症疾病的重视，探索医改新形式下慢病管理的模式，体现了医院宗旨“关怀与服务”，皮肤性病科、门诊部和华西口腔黏膜病科的多科协作，医护一体化模式，在改善天疱疮患者病情，提高其生活质量方面起到了积极有效的作用，将会做到让患者生活更美好！

天疱疮是一组针对皮肤粘膜器官特异性的自身免疫性大疱性疾病，具有慢性、复发性和致死性等特点，临床表现为正常皮肤或黏膜上出现松弛性水疱、大疱，疱破后露出糜烂面。患者常常因为口腔粘膜和皮肤破溃糜烂严重影响生活，目前的治疗方案主要依赖于糖皮质激素及免疫抑制剂，由此继发的系统感染成为该病主要致死原因。