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第七届“融化渐冻的心”社会公益活动在华西医院举办 2011.06.24

 


 

 

 

 

       每年的6月21日是国际“渐冻人”日。2011年6月21日,由中国医师协会、华西医院主办第七届621全球渐冻人日“融化渐冻的心”社会公益活动在华西医院第一住院大楼三楼学术厅举行。卫生部、民政部领导、全国神经内科权威专家、病友、家属、爱心企业以及多家新闻媒体等近200人出席了本次活动。
       “融化渐冻的心”社会公益活动是自2005年开始,由中国医师协会发起的由医师协会、全国20家三甲项目合作医院百余神经内科专家团、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者(肌萎缩侧索硬化症,简称ALS,俗称“渐冻人”)的一项公益救助事业,旨在向社会宣传“渐冻人”的现状并获取社会公众的支持。
       6月21日上午召开了中国医师协会渐冻人项目管理专家委员会工作会议,就运动神经元病的统一登记制度的推进、2012年第二届ALS国际学术研讨会、ALS国际国内合作和流行病学调查研究、中国医师协会ALS慈善捐赠平台等议题进行了热烈的讨论。随后在华西医院神经内科医护人员有序的组织下,来自全国的13名神经内科权威专家,包括我科商慧芳副教授、徐严明副教授等为西南地区的40余例ASL患者和家属进行了2个小时的义诊,专家们耐心的回答了患者及家属的问题。随后四川地区数十名ALS患者进行了病友交流恳谈会,会上病友们和家属就各自的经验进行了分享,互相鼓励,感人泪下。
       下午进行了第七届“融化渐冻的心”社会公益活动的新闻发布会,中国医师协会殷大奎会长做了重要讲话,他说七年来,这一活动在神经内科医师和社会各界的支持下已累计救助了超过1200名ALS病友,帮助患者建立可持续的救助保障体系,让患者能够看得起病、用得起药、尊严地生活,展示了中国医师医德医风的爱心工程。中国医师协会副会长、华西医院院长石应康应邀在会上做了重要讲话。石院长表示华西医院作为早期加入这一公益活动的爱心医院,为西南地区的患者做了大量的工作,并表示华西医院会一如既往的关爱这一患病群体,利用华西医院的资源,将这一需要多学科合作的疾病做好,力争为患者排忧解难。会上多名神经内科专家就各自的ALS基础和临床研究新进展进行了简短的汇报。“融化渐冻的心”公益活动项目处工作人员通过对国内外病友们的生活状态的介绍,告诉大家药物呼吸机治疗、营养、护理、积极心态都是战胜ALS的武器。第一位获得由西安的“渐冻人”张红倡议的呼吸机募捐计划捐赠呼吸机的四川地区患者谢素云的女儿祝亚奇代表其母亲发言,西安的“渐冻人”张红也来到在活动现场,鼓励大家积极接受和面对生活,活出新的精彩。会上相关爱心企业还就开发的电脑沟通辅助工具最新产品进行现场演示,并向该项目管理委员会捐赠了价值一百余万的产品。“为了渐冻人而义卖”,在活动会议室外的走廊上陈列了来自杭州中国美院的画家苏雪峰无偿捐赠的画作10幅,活动义卖后将用作电影“融化渐冻的心”的拍摄基金,这是此项公益活动第一次收到社会捐画尝试开展的义卖活动,希望得到社会公众的支持和响应。最后,中国医师协会会长殷大奎等领导出席了电影“融化渐冻的心”的筹拍剪彩仪式,此电影将通过“渐冻人”的故事,让全社会更多的人关注关爱“渐冻人”。
       此次活动气氛热烈,多家新闻媒体的朋友到场进行了现场采访,也为“融化渐冻的心”社会公益活动所感动,他们表示将向社会宣传“渐冻人”的现状,争取社会公众的支持;这一活动也坚定了神经内科医护人员的信心,一定会将已经开展的患者教育会定期做好,帮助更多的患者和家属解决他们的医疗护理困难。此次活动圆满结束。
 

 

 

作者:商慧芳 许琴 来源:神经内科
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