小李是名一岁多的小男孩,他有着不同于其他孩子的特殊经历。在3个月大时被查出患有甲型血友病,从此开始了特殊艰难的治疗旅程;每周进行三次凝血因子的输注,每月费用高达七千多元,而且因需要特殊的生活照料,妈妈被迫辞职在家专门照顾小烁贻。然而雪上加霜的是,在6个月左右大时,父母发现孩子左侧阴囊空虚,经过医生诊断确诊为隐睾症;因为有血液系统的基础疾病,本应尽早接受手术的孩子却因为各种原因一直未能得到有效治疗。
带着全家人的忧虑和期待,孩子随父母求诊于华西医院小儿泌尿外科专家马学副教授;看着孩子天真而明亮的双眼和父母焦急但坚定的面容,虽然孩子的病情及身体特殊情况,马学副教授还是毅然决定尽早给孩子安排手术治疗。
入院前的检查结果显示,孩子的八因子活性仅为0.8%,离正常的70-150相差甚远;面对比预想可能风险更高的情况,马学副教授决定进行多科联合诊疗。儿内科卢游医生会诊病人后,建议复查现有八因子活性,并根据手术的需要术前补充八因子至足够的水平;同时,为了减轻患儿的痛苦、尽可能地减少采血次数,我们也积极地与检验科沟通协调,检验科医生非常耐心地给科室护理人员讲解血友病相关检查项目及注意事项。孩子在第一次采血后按压了一个小时血仍未止住,按照儿内科医师会诊建议立即输注凝血因子,血终于止住了。可是大家心里也更担心了,面对抽血时止血都如此困难,那手术中和术后的出血我们该怎么办?
在医务部门的协调组织下,儿外科、儿内科、血液科、检验科以及麻醉科的医生再次进行了多学科会诊协商,并制定了详细的围手术期治疗方案及应急预案。经过近一周的术前治疗和准备,孩子的八因子活性和活化部分凝血活酶时间由入院后初期的3.3%、 113.7秒分别改善为27%和46.2秒,但离之前预估的手术需求水平还有一定差距。此时,小孩的术前医疗花费已达万余元,在院内发生获得性感染的风险也逐渐增加;家属着急找到马学副教授,希望能够尽快手术;经过相关学科的再次会诊评估,也与家属充分沟通了相关风险后,治疗组决定为小孩安排手术。手术当天,手术室、麻醉科做了充分的准备和预防措施尽量减少出血的风险;手术医生也特意在显微镜下进行所有手术操作,仔细解剖、精准止血,顺利完成了隐睾的下降固定手术。手术后,医护团队进一步加强监护和基础疾病的治疗,有效防止了术后再次出血和血肿的发生。
经过检验科、儿内科、血液内科、麻醉科、手术室以及儿外科的多学科共同努力,小孩快要康复出院了。父母对于医护人员非常感激,也表示在上锦南府医院儿科病房得到了最全面的治疗和照护,体验了人性化的护理服务。