时值2023年第十六届国际罕见病日，3月4日9:00，四川大学华西医院门诊部罕见病中心和四川省罕见病诊疗协作网联合举行“心怀罕见、弱有所扶”第十六届国际罕见病日系列活动：罕见病远程多学科会诊暨大型义诊。全国罕见病诊疗协作网办公室副主任/中国罕见病联盟执行理事长李林康先生、我院党委副书记兼纪委书记程南生教授、副院长郭应强教授、多个临床科室的党员专家及学科带头人参加活动。

中国罕见病联盟李林康理事长为我省罕见病诊疗协作网远程多学科会诊活动致辞。李林康理事长指出：多学科诊疗（MDT）是罕见病诊断的重要方向之一。坚持罕见病的MDT模式是提高医院整体诊疗水平，体现以人民为中心的最好举措。未来中国罕见病联盟将同四川大学华西医院在内的全国各级医疗机构一道，汇聚各方力量，厚植罕见病人才沃土，制定出罕见病“中国方案”。

远程多学科会诊由四川省罕见病协作网成员单位四川大学华西第二医院和宜宾市第一人民医院提供会诊病例，来自神经、免疫、泌尿、皮肤等专业的省内十余位专家为两名罕见病患者提供线上+线下多学科联合诊疗服务。会诊讨论了患者的诊断、治疗和接续管理方案，实现“一案一策”的罕见病精准诊治。全省10家协作网单位和7家增补单位的100余位同道在线进行了学习与交流。

李林康理事长在参观我院罕见病咨询窗口、MDT及专科门诊时恰逢小儿外科吉毅医生随访“复杂性淋巴管畸形”的5岁小女孩。李林康理事长亲切询问患儿目前恢复情况，对我院开设罕见病就诊绿色通道、MDT及专科门诊给予高度赞扬。

义诊在医院胆道外科、心脏外科、神经内科、心脏内科、血液内科、眼科、内分泌代谢科、消化内科、感染性疾病中心、风湿免疫科、心理卫生中心等16个科室的20余位华西专家的鼎力支持下，在门诊部党支部的引领下，在医保办和安保部全力配合下有序开展。慕名而来的患者及家属受到专家细致、耐心的问诊及宣教，部分需要住院或服药治疗的患者得到妥善的处置。现场还设置了医保咨询及测血压、测血糖，为罕见病患者提供医疗保障方面的咨询和护理关怀等。大家纷纷表示罕见病义诊为患者和“一号难求”的大咖专家建立有效的沟通渠道，解决了不少罕见病患者就医难的问题。

党的二十大报告提出，要深入贯彻以人民为中心的发展思想，尤其是在病有所医、弱有所扶等问题上持续用力。门诊部罕见病中心将赓续薪火，踔厉奋发，在贯彻二十大精神的开局之年，努力形成罕见病规范化诊疗的大格局和推动协作网远程多学科会诊的长效联动机制，为全省乃至西部地区罕见病患者提供更优质的服务。