预约
挂号
联系
我们
就诊
指南
常见
问题
返回
顶部
请输入关键字
多年就医,感恩相遇 2023.07.20

        我叫丹丹,是一名抗白多年的患者。2017年9月,我在湖南被确诊了“急性髓系白血病M5”, 一路艰难地走过化疗及干细胞移植。但熬过这些过程过后更加考验我的是未知的“排异”。


        2019年,因为个人原因我选择来到成都,踏上了未知的“排异”之路。起初,我以为熬过了化疗及移植,应该可以好好生活了,但似乎病情没有那么简单,各种各样的排异打破了我的生活,我开始变得迷茫,不知所措,心里除了担忧还是担忧。


       所谓排异,也就是移植物抗宿主病。供者捐献的干细胞移植进入患者体内以后,可以产生红细胞、血小板、白细胞满足日常造血需要,但产生的白细胞,尤其是各种淋巴细胞,有时候会不能完全适应患者体内的环境,由供者造血产生的淋巴细胞会攻击破坏患者体内各种脏器的细胞,包括皮肤、肠道、肝脏、肺脏、眼睛,甚至中枢神经系统,出现各种器官功能受损的表现。


        打个比方,就好像公司接纳了一个员工,本来希望这个员工遵守公司制度,好好为公司服务创造利润,但这个员工在工作的同时各种不服从管理,还给公司造成了其他巨大的损失,偏偏公司还没有办法开除这位员工,只能加强监督和教育。异是造血干细移植后最常见的并发症之一,医务人员治疗排异也是通过各种药物来抑制和调控淋巴细胞的功能。

这时,消除我担忧的是华西医院的血液内科门诊。

第一次在网上挂华西医院门诊号时,因为不熟悉操作,挂到的医生不对口我的病情,但这位老医师非常负责及耐心地告诉我有四位医生可以帮助我,让我去挂他们的号。也正因为这位老医师,让我认识了非常负责有耐心的主治医生刘志刚。

我的身体总是给刘医生出各种难题,但在刘医生的帮助下,我克服了许多次排异,提高了生活质量。


先来说说与华西相遇后的第一次住院。

因为肝排(症状:它似乎很乖,不痛不痒好像没事一样,但每次去医院检查出来的数据都高的可怕),我尝试过很多药物,之后开始了持续的发烧、咳嗽、乏力。本以为只是简单的感冒发烧,但好像最后发展的不可控制,很多症状开始来了,气喘、头晕、无力、缺氧、体温高达41°,也开始无法自行走路,家人急忙把我送去了医院,记得当时的医生说必须马上住院做处理,就这样开始了住院治疗的日子,后来我才知道当天入院就下了病危通知书。

当时我的内心非常抗拒,毕竟刚经历过了化疗移植,但身体已经不允许我有更多的选择,必须配合住院。完成所有检查后就是等待。最后诊断出来了:1、肺部感染:细菌性肺炎,曲霉菌肺炎;2、慢性移植物抗宿主病;3、肝功能异常;4、化疗后骨髓抑制(血小板减少,白细胞减少);5、低钾血症。

显而易见,这些结果并不理想,我情绪开始变得低落……


        护士姐姐进来病房换点滴药品的时候,看出了我的情绪,柔声安慰我“会好的,但你现在情绪不能激动哟,你的血小板很低只有25,也暂时不要下床,有事按铃我们随时过来,知道吗?”虽然是简简单单的一段话,但给当时的我很多力量,心里也暖暖的。


        刘医生开始针对检查结果给我用药,不仅要对肺部进行治疗、还要保肝输血小板、口服用药等,每天还要监测我的状态以及肺部的情况。幸运的是,在刘医生的治疗下,护士姐姐的照顾下,20天后我终于出院了。因为有他们的用心细心耐心,我才能与死神擦肩而过,康复回家。


        回想着这20天的经历,刘医生每天早晨都会准时到病房查看情况,让团队记录我每天的变化以及需要做的检查,也会问我“感觉如何了?有没有好点?有没有不舒服?”我印象很深的一次,当时好不容易留长的头发,因为药物都掉了,最后只能很不舍地剪掉它,第二天,刘医生进来查房听我说把头发剪掉了不开心,便跟我说,现在也挺好看的呀,多精神。虽然知道是在安慰我,但确实让我的情绪和注意力都不在这上面过多关注了。有时候,患者就是容易陷入到自己的情绪中无法自拔,甚至不会好好配合治疗,但当你遇到用心耐心的主治医生,很巧妙地化解不管是身体上出现的问题还是心理上的情绪,就让人感觉到踏实、放心。


        还有,在住院部里,不管是白天还是黑夜,总是能听到急匆匆的步伐。护士姐姐只要铃声一响就跑去各个病房查看,甚至到半夜都还在关注我们的状态和打点滴的情况。每次我在吃饭时都会问她们,“你吃饭了吗?”她们的回答永远都是还有患者等着换点滴,晚点没关系。看着她们过着黑白颠倒的日子和操作时成熟稳重的样子,谁会想到她们也跟我同龄呢?这就是无私奉献的护士姐姐,非常感谢她们这20天的细心照顾。


正当我以为病情变得平稳,但“排异”又开始了,它们非常活跃,活跃到在每个器官都“捣乱”。

当肝排还在控制中时,眼部排异开始了。由于移植的时候眼角出血影响了眼角膜、我的视力也受影响,加上眼部是个敏感的器官,会痛、会怕风、会怕光,最后我连哭的资格都没有了,平时只能用玻璃酸钠来维持。这还没结束,肠排突然来临,我开始上吐下泻,好不容易吃上去的体重就这样被打回原形,因为肠排我不知道跑了多少次医院,就这样肠排了半年多,最后还好半年后它控制住了。在高兴肠排控制的同时,口排来了,现在也只能靠药物控制,饭后必须刷牙、用牙线、漱口这些已经成了我的习惯。

因为这些调皮的器官,我几乎每个月都得跟华西打交道,也是难为了我的主治医生。刘医生一步一步根据我身体对药物的反应对治疗方案进行调整,最后各项数据基本都控制在范围内。


因为这未知的“排异”,不管刮风下雨我一直在家与华西医院这条路上往返。

排异确实艰难,确实因人而异,有些病友没有排异,也有病友只有“小排”,有些病友甚至已经上班,每个人经历都不同、程度也不一样。我只想告诉正在经历这个过程的病友们,要有更多耐心,要坚持下去、沉淀自己,坚持就会有不一样的结果。

一路走来,虽然过程十分艰辛,但幸运的是有华西医院的这群可爱的医护人员,有负责的主治医生。有他们我很幸运,也很感恩,正因为有他们我才能更勇敢地面对所有困难。

陪伴我的每一位医护人员,你们辛苦了!最后,祝华西医院越来越好,也希望我越来越好!


作者:华西医院 编辑:刘志刚 来源:血液内科
基本信息填写
您的姓名:
联系方式:
电子邮箱:
问题类型:

select…

  • 内容无法访问
  • 信息不更新
  • 内容不准确
  • 错别字
  • 图片不准确
  • 其他
问题页面网址:
问题描述:
验证码: