12月16日下午，由我院主办的四川省罕见病诊疗协作网2022年工作会议在成都顺利召开。四川省卫健委医政医管处施森副处长，我院程南生副书记及门诊部、神经内科相关负责人，各协作网成员单位和意向增补单位分管院长、职能部门负责人共计50余人线上线下参会。会议由施森副处长主持。

会上，我院门诊部万智主任代表协作网牵头医院总结了近期的工作和明年的计划。四川省罕见病诊疗协作网自2019年12月成立以来，不断提升罕见病诊疗协作水平、开展罕见病诊疗培训提升罕见病诊疗能力、举办义诊患教活动提升罕见病公众认知度、推动罕见病诊疗新药新技术研究，多措并举保障罕见病患者的健康权益。在协作网2022年度的考核中，全省10家协作网医院全部通过考核，5家医院获得优秀评级，协作网的各方面工作都取得了长足进步。截至2022年12月，四川10家协作网医院已诊断并登记罕见病患者4万余例，罕见病诊疗能力提升显著。

会议还通报了协作网医院增补工作的推进情况，商议了成立四川省罕见病诊疗专家组等工作。

程南生副书记代表我院发言，强调了罕见病集中诊疗、双向转诊和罕见病质量控制对提升整体诊疗水平的意义。施森副处长做会议总结，对协作网工作做出了充分肯定，并对接下来的工作提出了要求。

2021年12月，我院牵头拟定《四川省罕见病诊疗协作网建设工作实施方案》。《方案》构建了覆盖全省的牵头医院-成员医院-增补医院三级管理体系，集中诊疗和双向转诊相结合的诊疗网络，防诊治康一体化的连续诊疗流程。本次会议是《方案》印发后的第一次年度工作会议，会议系统性总结了协作网工作取得的进步和成就，指明了未来的工作重点和发展方向，对进一步建立健全罕见病协作机制，加强我省罕见病患者的分级诊疗和标准化管理，对提高我省罕见病救治水平与效率，造福广大罕见病患者具有重要意义。