为践行南丁格尔精神，大力推动罕见病的诊疗技术提升、学科交叉融合、科研成果转化，及我省罕见病诊疗事业的高质量发展，为人民健康保驾护航，2021年5月7-9日，我院门诊护理志愿者团队助力第一届“华西国际罕见病论坛”（HIFRD）。门诊护理志愿者团队在何晓俐科护士长的带领下，主要负责论坛注册，分会场统筹管理，专家接待服务等，全体成员团结一致，克服重重困难，付出了艰辛的汗水，确保此次论坛圆满结束。

     本次论坛由中国罕见病联盟指导，四川大学华西医院主办，四川大学华西医院罕见病诊治中心、西部技术转移中心承办，来自国内外知名罕见病专家、代表和患者荟聚蓉城，线上线下共计50000余人参会。我院程南生副院长作为大会执行主席主持开幕式。四川省卫生健康委宋世贵副主任、中国罕见病联盟李林康执行理事长、北京协和医院张抒扬院长、我院张伟书记分别为本次论坛致辞，总结了现阶段国内罕见病的诊疗情况、面临的困境，也提出了未来的发展机遇。

     本届论坛以“关注、协同、创新”为主题，共设1个主会场和9个分会场。主会场论坛以罕见病世界观为主旨，分会场分别涉及风湿、神经、心脏、血液、皮肤、肾脏、口腔、儿童、遗传代谢及多组学大数据、耳鼻喉、眼科、内分泌、呼吸、妇产、遗传咨询、消化、感染、泌尿共18个专业。大会共邀请20位来自美国、瑞典、德国、葡萄牙、瑞士、日本、英国外籍知名专家、145位国内顶尖学者围绕罕见病的临床诊治进展、研究技术平台、研究转化体系、生物大数据平台等前沿领域进行发言和交流。瑞典卡罗林斯卡研究所Rikard Holmdahl院士、美国国立卫生研究院Daniel Kastner院士、中国工程院院士哈尔滨医科大学张学校长、中国科学院杨焕明院士等多位专家进行了精彩的专题报告。

Rikard Holmdahl瑞典皇家科学院院士    Daniel Kastner美国国立卫生研究院院士

      中国工程院 张学院士                    中国科学院 杨焕明院士

     本论坛采用“互联网+模式”，运用5G技术，线上、线下融合，跨越了交流的地域障碍，搭建了聚焦前沿、交流经验、凝聚智慧的高层次平台，为推动罕见病的诊疗技术提高、学科交叉融合、科研成果转化，及我省罕见病诊疗事业的高质量发展起到促进作用。

     作为四川省罕见病诊疗协作网牵头医院和罕见病学专委会的主委单位，我院将继续在国家卫健委、省卫健委、中国罕见病联盟的领导下，认真履行职责，充分发挥带头作用，努力提高四川省罕见病诊疗能力，在罕见病领域开拓创新，建立畅通完善的协作机制。